Učitavanje…
Rečenica „neću ga dati u dom" obično se izgovori prije nego što je iko sabrao koliko sati njege starija osoba stvarno treba. Iza nje stoje ljubav, osjećaj dužnosti i sredina koja dugo pamti ko je koga smjestio. Ništa od toga nije lažno. Problem počinje tek kad ta rečenica zamijeni procjenu.
Obrnuta rečenica zna doći jednako brzo. Odluka o domu često se donese poslije jednog pada, jednog otpusta iz bolnice ili jedne noći u kojoj niko nije spavao, prije nego što je porodica uopšte provjerila šta bi promijenila pomoć u kući, patronažna sestra ili drugačija podjela obaveza među djecom.
Ispravna odluka nije ni „uvijek kuća" ni „uvijek dom". Ista dijagnoza kod dvije osobe daje dva različita odgovora, jer se razlikuju stan, komšiluk, penzija i broj ljudi koji stvarno mogu doći. Poredi se stanje, ne princip. A prije poređenja treba znati šta se s osobom dešava i šta joj konkretno nedostaje.
Odrasla osoba odlučuje o sebi. Godine to pravo ne umanjuju, a ne umanjuje ga ni činjenica da porodica plaća, vozi i organizuje. Dok je starija osoba poslovno sposobna, njena volja nije jedan glas u porodičnoj raspravi. Ona je odluka.
Tako rade i ustanove. Kantonalna javna ustanova Dom u Sarajevu u dokumentaciji za smještaj traži izjavu o dobrovoljnom smještaju, ovjerenu kod općinskog organa ili notara. Zakon o ustanovama socijalne zaštite Federacije BiH u članu 27. federalnim ustanovama zabranjuje prijem i zadržavanje osobe protivno njenoj iskazanoj volji i traži pisani pristanak osobe koja se upućuje na smještaj.
Pristanak umjesto nje daje zakonski zastupnik samo ako je kroz sudski postupak utvrđeno da osoba nije sposobna iskazati svoju volju i shvatiti posljedice svoje odluke. Poslovnu sposobnost ne procjenjuje ni porodica ni ustanova. Po Porodičnom zakonu Federacije BiH, član 192, ona se punoljetnoj osobi oduzima ili ograničava odlukom suda u vanparničnom postupku, a pravomoćnu odluku sud dostavlja organu starateljstva, koji u roku od 30 dana osobu stavlja pod starateljstvo.
Postupak se pokreće kad osoba više ne može štititi svoja prava i interese, ne kad se porodica ne može dogovoriti. Ima svoje razloge, svoje dokaze i posljedicu koja daleko premašuje pitanje smještaja: osoba prestaje sama odlučivati i o stvarima koje s domom nemaju veze.
Praktična posljedica je da razgovor treba voditi rano, dok osoba može reći šta hoće. Tri pitanja vrijedi postaviti dok su odgovori još njeni: gdje želi živjeti ako više ne bude mogla sama, ko da odlučuje umjesto nje ako do toga dođe, i ko vodi novac i papire. Za posljednje postoji uredan pravni put dok je osoba poslovno sposobna, punomoć kojom sama bira koga ovlašćuje.
Ako osoba odbija i razgovor i svaku pomoć, odluka se ne rješava pritiskom. To je zaseban problem, i razgovor s osobom koja odbija pomoć, pregled ili dom vodi se drugačije nego porodično vijeće o smještaju.
Sigurnost je jedini kriterij koji ne trpi pregovor. Osjećaji, novac i porodični raspored mogu se dogovarati. Rizik od povrede ne može, i on obično presudi.
Kod kuće je sigurna osoba koja ustane, jede i dođe do toaleta sama ili uz pomoć koja je tu kad zatreba, koja prepoznaje svoj stan i ljude oko sebe, ne ostavlja šporet upaljen, ne izlazi noću ne znajući kuda ide, i koju neko redovno vidi.
Nije sigurna osoba koja pada a niko za to ne sazna dok se ne pojavi modrica, koja lijekove preskače ili uzima dva puta, koja ne jede, koja luta, ili koja je dezorijentisana toliko da ne razumije šta se oko nje dešava. Pitanje nije samo može li nešto poći po zlu, nego koliko prođe dok neko to sazna.
Padovi su najčešći razlog zbog kojeg se odluka odjednom ubrza. Svjetska zdravstvena organizacija godišnje u svijetu broji 37,3 miliona padova koji traže ljekarsku pomoć, a najviše smrtnih padova imaju osobe starije od 60 godina. Zaključak nije da svaka starija osoba mora u ustanovu, nego da se prije odluke isplati proći kroz stan i vidjeti gdje se stvarno događaju padovi i šta se u kupatilu, kuhinji i hodniku može promijeniti za jedan dan.
Sigurnost se rijetko naruši odjednom. Dok porodica uopšte otvori pitanje doma, obično se već nakupilo drugo: zapušten stan, pokvarena hrana u frižideru, neplaćeni računi i propušteni termini kod ljekara. Ti znaci su podatak, ne optužba.
Kod kuće se čuva ono što se u ustanovi teško nadoknađuje. Poznat prostor smanjuje konfuziju, rutina se ne lomi, osoba i dalje sama bira kad će ustati i šta će skuhati, a komšiluk i ljudi koji svrate ostaju dio dana. Za osobu koja je bistra, pokretna uz pomoć i ima nekoga ko redovno dolazi, kuća je obično bolja opcija.
I propisi polaze odatle. U Federaciji BiH smještaj u ustanovu socijalne zaštite mogu ostvariti djeca i odrasle osobe kojima je potrebna stalna briga i pomoć, a koje je ne mogu ostvariti u vlastitoj ili drugoj porodici ili na drugi način. U Republici Srpskoj centar za socijalni rad donosi rješenje o smještaju tek nakon procjene uslova života i stanja osobe i nakon što sagleda mogućnosti drugih oblika zbrinjavanja. Ustanova je po zakonu ono što dolazi kad kuća više ne može, a ne prvi izbor.
Ograničenje je jednostavno: kuća funkcioniše samo dok neko stvarno dolazi. Osoba koja živi sama, čije se stanje pogoršava i koju sedmicama niko ne obiđe, nije na sigurnom zato što je pod svojim krovom. Kuća bez podrške zna biti rizičnija od ustanove s nadzorom.
Zato prije odluke treba razdvojiti dvije vrste pomoći. Jedno je svakodnevni život: higijena, obroci, nabavka, čišćenje. Drugo je njega koja traži zdravstvenog radnika, od previjanja i prevencije dekubitusa do praćenja propisane terapije. Prvo porodica često može organizovati sama. Drugo ne može, bez obzira na dobru volju.
Dom za stare donosi ono što se kod kuće teško sastavi: osoblje koje je tu i noću, obroke koji dolaze bez obzira na to je li neko stigao, njegu i kupanje kao dio dana, zdravstvenu zaštitu na licu mjesta i ljude s kojima se sjedi. Za osobu kojoj treba stalan nadzor ili stručna njega, i za osobu koja kod kuće po cijeli dan nema s kim progovoriti, to zna biti i sigurnije i podnošljivije od stana u kojem se čeka.
Oduzima autonomiju. Ustanova ima svoj raspored, svoje sobe i svoja pravila. Prilagodba zna biti teška, posebno kod osoba s kognitivnim poteškoćama, koje se u novom prostoru lakše izgube. Kvalitet nije isti u svakoj ustanovi i ne provjerava se iz brošure.
Dvije stvari se u ovoj računici najčešće previde. Prva je da mjesto nije zagarantovano: ustanova jeste dužna primiti osobu koju uputi centar za socijalni rad, ali smije uskratiti prijem kad su kapaciteti popunjeni ili kad ne može pružiti odgovarajuću uslugu. Druga je da smještaj nije zauvijek. Ako dalji boravak postane nemoguć zbog promjena u stanju osobe ili zato što ustanova nema uslove za odgovarajući tretman, po zakonu je dužna, najviše dva mjeseca prije otpuštanja, obavijestiti centar radi smještaja u drugu ustanovu ili primjene drugog oblika zaštite.
Dom nije posljednja stepenica u nizu porodičnih neuspjeha. Za jedan dio ljudi i jedan dio stanja to je najsigurniji raspored koji im se može ponuditi. Kako se do njega dolazi, kojim redoslijedom, s kojim papirima i kome se podnosi zahtjev, zasebno je pitanje i ne rješava se u istoj večeri kad i pitanje da li uopšte.
Rasprava se najčešće vodi kao izbor između dva svjetonazora, a odlučuje šest praktičnih stvari: koliko njege osoba treba, koliko je sigurna, ko je tu noću i vikendom, koliko je sama, koliko to košta i ko plaća, i koliko porodica može izdržati u dužem roku.
Tabela ispod poredi tri najčešća modela po tim stavkama. Čita se po redovima: za svaku stavku gledate gdje je vaša situacija najbliža, a ne koji stubac ima najviše dobrih ocjena.
| Kuća uz pomoć u kući | Kuća uz kućnu njegu | Dom za stare | |
|---|---|---|---|
| Šta pokriva | Svakodnevni život: higijena, obroci, nabavka, čišćenje | Njegu koju radi zdravstveni radnik, po dogovorenim posjetama | Njegu, ishranu, zdravstvenu zaštitu i nadzor kao dio boravka |
| Ko je tu noću i vikendom | Niko, osim ako porodica sama organizuje smjene | Samo u dogovorenim terminima | Osoblje je prisutno stalno |
| Koliko brzo se sazna da je nešto pošlo po zlu | Zavisi od toga koliko često neko dolazi | Između dvije posjete može proći dosta vremena | U pravilu odmah |
| Autonomija i poznato okruženje | Ostaje u cijelosti | Ostaje, uz redovne posjete | Manja, uz raspored i pravila ustanove |
| Rizik od izolacije | Visok ako osoba ne izlazi i rijetko ko svrati | Ostaje, posjete su kratke i radne | Manji, ali samo ako se osoba uključi u zajedničke sadržaje |
| Ko snosi trošak | Od besplatne usluge preko centra ili Crvenog križa do pune privatne cijene | Dio kroz javne službe, dio se plaća | Cijenu utvrđuje osnivač ustanove, a plaćaju korisnik, srodnici obavezni na izdržavanje ili budžet |
| Šta ostaje porodici | Cijela organizacija i najveći dio posla | Organizacija i dio posla | Posjete, papiri, plaćanje i odluke o promjenama |
Tabela je okvir, ne presuda. Osoba s uznapredovalom demencijom koja živi sama nije sigurna ni uz pomoć u kući. Osoba koja je pokretna, bistra i ima kćerku u istoj ulici najčešće ne treba dom. Između ta dva kraja postoje i međukoraci koji se u BiH često preskoče jer se ne zna da postoje, od dnevnog boravka do privremenog smještaja. Koliko koja opcija stvarno košta i koji se troškovi obično ne predvide, računa se posebno.
Odluke se najčešće izjalove ne zbog pogrešnog izbora, nego zbog rečenica u koje su svi povjerovali a niko ih nije provjerio. Ima ih na obje strane.
Ove četiri rečenice čuju se u gotovo svakoj porodici koja bira ostanak kod kuće:
Peta se rjeđe kaže naglas, a najskuplje košta: da će se prepisom stana ili zemlje na dijete smještaj nekako lakše riješiti.
Prenos imovine ne otvara vrata doma
U Republici Srpskoj zakon je izričit: ko je imovinu prodao ili darovao i time sebe doveo u stanje socijalne potrebe, nema pravo na smještaj u ustanovu iz budžetskih sredstava za period koji odgovara tržišnoj vrijednosti te imovine. I u Federaciji BiH troškove smještaja snose korisnik, staratelj ili srodnici koji su po zakonu dužni da ga izdržavaju. Poklon, ustupanje imovine za života i ugovor o doživotnom izdržavanju zasebne su pravne odluke s vlastitim posljedicama i o njima se razgovara kod notara, odvojeno od pitanja njege.
Na drugoj strani se očekuje da smještaj riješi i ono što nikad nije ni bio njegov posao:
„Ako ga smjestim, nikad sebi neću oprostiti." Rečenica je iskrena i česta. Britansko udruženje Alzheimer's Society, koje radi s porodicama osoba s demencijom, opisuje osjećaj krivice kao uobičajen dio ove odluke, obično uz uvjerenje da je čovjek mogao više i da iznevjerava nekoga ko na njega računa.
Problem s krivicom nije to što je neugodna. Problem je što gura u dva smjera odjednom: odgađaj odluku i preuzmi više nego što možeš. Ishod nije bolja briga. Ishod je iscrpljenost, svađe i njega koju pruža neko ko više ne spava.
Krivica se javlja i u drugom smjeru, kod porodica koje su osobu ostavile kod kuće i strahuju da to nije dovoljno. Zato ona nije pokazatelj da je odluka pogrešna. Javlja se u oba slučaja.
Pomaže promjena pitanja. Umjesto „šta je moja dužnost", pitanje glasi „šta je za ovu osobu, u ovom stanju i s ovim ljudima oko nje, najsigurnije i najmanje ponižavajuće". Odgovor na to se može provjeriti činjenicama. Odgovor na prvo ne može. I kad je odluka dobra, krivica ne nestane odmah, i to nije dokaz da je pogrešna.
Neslaganje oko smještaja rijetko je rasprava o starijoj osobi. Najčešće je rasprava o tome ko koliko radi. Obrazac se ponavlja: ono dijete koje živi najdalje najglasnije insistira da roditelj ostane kod kuće, a ono koje je u istom gradu nosi noći, preglede i kupovinu. Alzheimer's Society opisuje i drugu stranu tog pritiska, kad porodica dovede u pitanje motive onoga ko predlaže ustanovu.
Pet poteza raspetlja takav razgovor brže od uvjeravanja.
Neslaganje koje se ovako ne raspetlja obično i nije o njezi. Kad rasprava skrene na stan, penziju ili nasljedstvo, to je zasebno pravno pitanje, rješava se kod notara i u svoje vrijeme, a ne kao argument u odluci o smještaju.
Kad se sve prethodno sabere, tri pitanja obično presijeku dilemu. Na njih se odgovara naglas, pred svima koji su uključeni.
Ako može, kombinacija pomoći u kući, patronaže, dnevnog boravka i porodičnog rasporeda obično je dovoljna. Ako ne može jer luta, pali šporet, pada ili ne prepoznaje opasnost, pomoć mora biti gotovo stalna. Tada se bira između njege koja pokriva 24 sata kod kuće i ustanove, a ne između kuće i doma uopšteno.
Dobra volja ne diže nepokretnu osobu iz kreveta tri puta noću, ne plaća pelene i lijekove i ne pokriva izostanke s posla. Ako sav teret pada na jednu osobu, odluka „ostaje kod kuće" u praksi znači da ta jedna osoba preuzima sve. Nekad to ima smisla i drži godinama. Nekad izdrži tri mjeseca.
Stabilna osoba s jasnim navikama može dugo ostati kod kuće uz podršku. Kod osobe kod koje se iz mjeseca u mjesec pojačavaju padovi, konfuzija, inkontinencija ili nemir, plan mora izdržati i ono što tek dolazi, ne samo današnji dan.
Nijedan od ta tri odgovora sam po sebi ne presuđuje. Zajedno pokazuju koliko je model koji porodica ima na umu udaljen od onoga što je osobi potrebno i koliko dugo taj model može trajati. Ako se odgovori naginju ustanovi, sljedeći potez nije selidba nego raspitivanje, jer se uslovi, liste čekanja i dokumentacija provjeravaju dok ima vremena i ništa time ne obavezuje.
Javna ustanova koja uz smještaj ima i kućnu njegu, pomoć u kući i dnevni boravak: dobro mjesto da se vidi šta jedna ustanova nudi osim kreveta.
Spisak javnih ustanova socijalne zaštite u Federaciji BiH, s kontaktima, za traženje ustanove na području na kojem osoba ima prebivalište.
Kontakti općinskih službi socijalne zaštite: ovdje se podnosi zahtjev i ovdje stručni tim radi procjenu stanja i uslova života.
Spisak papira koje jedna kantonalna ustanova traži za prijem, uključujući ovjerenu izjavu o dobrovoljnom smještaju i dokumente potpisnika ugovora.
Uslovi za smještaj, ko zaključuje ugovor, učešće srodnika u troškovima i ograničenje smještaja po privatnim ugovorima.
Kad centar donosi rješenje o smještaju, ko ima pravo na smještaj i šta zakon kaže o imovini korisnika i darovanoj imovini.
Odredbe o starateljstvu nad punoljetnim osobama: kako se i pred kim oduzima ili ograničava poslovna sposobnost i šta slijedi nakon sudske odluke.
Tekst zakona sa zabranom prijema i zadržavanja protivno iskazanoj volji korisnika i obavezom pisanog pristanka na smještaj.
Koliko padova godišnje traži ljekarsku pomoć, zašto su najopasniji poslije 60. godine i koji faktori rizika se mogu smanjiti u stanu.
Vodič za porodice koje odlučuju o smještaju osobe s demencijom: pitanja koja pomažu, osjećaj krivice i neslaganje unutar porodice.
